江苏教育新闻网讯 （通讯员 沈亮）近日，南京医科大学罕见青阳——罕见病志愿关怀团队与东南大学志愿关爱罕见病班级——信息科学与工程学院13级3班联手打造南京市首个罕见病关爱同盟，共同倡导公众关注并关爱罕见病患者。

2014年12月6日，在一致目标的指引下，南京医科大学和东南大学的志愿者们来到了秦淮河畔，共同开展了以“罕见一心，青阳不息”为主题的第十九期志愿关怀服务和第三期防控宣传活动。

同盟的志愿者分为两个小分队，一队全部由骨干成员组成，为罕见病病友提供长期的志愿关怀服务；另一队则由骨干成员带领常务志愿者参加防控宣传活动。

此次志愿者们来到一位患有“渐冻人症”的叔叔家中。叔叔已卧床四年，辞去工作照顾叔叔的阿姨精神压力非常大，而他们刚满10岁的女儿小漫也因此无法专注于学习，无法拥有温暖的童年。在志愿者的长期陪伴下，小漫渐渐变得阳光起来，成绩也从班上的中下游进步为了班级前三。每次志愿者们离开的时候，小漫都依偎在志愿者们的怀里，不舍地说：“哥哥，姐姐，你们下星期还来吗？”

而另一队志愿者则在秦淮河畔开展防控宣传活动。除了散步的老人，不少步履蹒跚的儿童和行色匆匆的年轻人也纷纷上前问询，志愿者们耐心地讲解，并向一些热心的群众赠送了现场题写的写有团队理念“罕见一心青阳不息”的书法作品以作留念；而群众们也纷纷表示对团队活动的支持，在万人签名横幅上留下自己的姓名，并在青阳爱心墙上为罕见病患者们送上祝福的话语。

同盟成立时确定了“与罕见病病友成为终生朋友”的宗旨。南医大与东大的志愿者们紧紧围绕着这一宗旨，希望用自己的耐心、细心和爱心让病友们感受到来自社会的温暖青阳；希望用持之不懈的努力填补起南京市罕见病关怀的空白。

编辑：汤雯